机构简介
Organization Profile
缘起
蝴蝶之家是由英国人金林(Gould Lynda Catherine)女士及其先生创立。金女士受其儿时梦想影响,立志前来中国帮助孩子。1994年,金林夫妇先后在国内的儿童福利院从事志愿者工作,了解到重症儿童的生命质量堪忧,而国内并没有专业的儿童舒缓护理服务,因此定居中国,在长沙筹建了蝴蝶之家。
机构概况
2011年四月,蝴蝶之家儿童舒缓护理中心正式开始运作,蝴蝶之家有20张床在使用,并有一间特别护理室备有三张床专门照顾病情特别严重的儿童和新生儿。
护养对象
蝴蝶之家接收的都是福利院的重症孤残儿童。机构内设有20个床位。这些孩子都患有脑瘫、脑积水、败血症、器官衰竭、脑室周围白质软化、癫痫、重度营养不良、重度贫血 、眼盲、极度早产……等不同重度的复杂性疾病。照顾过的最小的刚出生,最大的17岁。
服务内容
1.为重症儿童提供“身,心,灵”各层面的需求,保障有限的生命质量;
2.三“全”服务;提供全方位,全员化,全程化支持。无论身处何地,都能为重症儿童提供全面的舒缓护理,保证生命质量体现生命的价值。
服务形式
1:3 的护理员与儿童的照护比例标准保障了孩子的情感有依托和护理更精准。针对因脑损伤造成的无认知、抽搐、肌张力不正常等引起的僵直或者软瘫,吞咽困难,智力发育迟缓,无自理能力的重症孩子们。蝴蝶之家的专业护理能完善的照顾到孩子们的生活起居、加上严格的护理和喂养标准、辅助的康复训练和按摩使得等症状得以控制,减缓身体功能的退化速度,来维持正常的肌体功能。
服务项目
包括为孩子们提供基本的关怀护理和营养供给,护理/疗治,游戏治疗,感官治疗和其他物理疗法。
专注开拓和发展重症儿童的舒缓护理服务领域
我们已经完成的工作
1我们至今已经照顾了214名重症孤残儿童,近一半重获新生,38名被收养。
22013年与南京儿童福利院合作,复制长沙蝴蝶之家模式,为其建立了一个儿童舒缓安宁护理项目。现更名为,南京世茂彩虹重症儿童安护中心。
3自2015年以来分别在长沙,上海和北京举办了每年一届的连续四届儿童舒缓护理(临终关怀)国际研讨会。
42016年参与央视《社区英雄》公益节目赢得30万元公益奖金;出资拍摄国内首部中英文儿童舒缓护理的公益短片,次年获得2017中国公益节创新奖。
5在上海儿童医学中心专家们协助下及出资完成从英国引进的儿童舒缓护理的部分医疗培训资料的中文翻译。
6完成国际儿童舒缓护理组织的免费线上课程的教学资料英翻中工作。
72017年机构创始人荣获英国皇室“员佐”勋章,同年迎来英国皇家安妮公主到访蝴蝶之家并参与当年的论坛活动。
82018 年 和湖南省儿童医院合作开设“舒缓护理”门诊及建立“蝴蝶之翼”护理培训基地。
92019的“蝴蝶展翼”儿童舒缓护理服务护理培训及工作坊。为医疗专业领域注入专业的护理知识及为有需要的家庭带去专业的医疗支持。
10筹备2020的“蝴蝶振翅”儿童舒缓护理生命关怀教育,为社团,学校及社区的普及生命教育。
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