年度报告

长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心是国内首家专业为重症儿童提供舒缓护理服务的护理机构。2010年在湖南长沙民政局正式注册，并开始运营，目前主要为长沙市第一社会福利院的重症儿童提供舒缓护理与临终关怀服务。我们相信，每一个生命都值得被尊重，同时，也期望能支持到一些重症儿童的家庭，为他们带去能继续好好活下去的希望。这也是蝴蝶之家的理念，即：

每个生命都是一份值得珍惜的礼物

蝴蝶之家自成立到如今，共服务了214个生命垂危的孩子，2019年服务了32个。

2019年期间，蝴蝶之家新接入重绝症儿童13个；在全体工作人员的悉心护养下，6个病情好转回到福利院接受一般照顾，1个成功被家庭领养，从此开启了新的幸福人生，但是还有6个孩子正在期待着新的家庭的到来；

这一年，我们为孩子提供22人次的外出手术治疗的机会，希望他们能脱离病痛；这一年，我们为20个可爱的孩子举办了生日会，也陪伴3个孩子度过生命的最后阶段，并沉痛的为他们举行了告别仪式。

我们也积极组织孩子们外出活动，在工作人员和护士的陪伴下，分别外出6次，来到公园、超市、游乐场，领略不一样的风景······

2019年间，我们共培训接待全国各地安宁疗护学习8批次，在友好交流的同时，进行专业探讨与学习；

组织护理人员和志愿者服务队参加精油疗护课程，并实际运用到孩子身上。

邀请Maggie老师继续教工作人员与志愿者扭气球、游戏互动，我们又把它带到省儿童医院，给那里的孩子带去快乐，实现爱心的传递。

在世界儿童舒缓护理协会ICPCN设立的世界儿童临终关怀日（也就是“帽子日”）我们为它举办了庆祝互动，宣传倡导大家关注重症青少年儿童的生命权利意识，向大家传播儿童舒缓护理的理念，为爱发声！

同时，我们也积极的参与腾讯99公益日，希望将更多地舒缓护理知识与理念，带入医院、社区、家庭，希望通过我们的努力，能帮助到更多的重症儿童家庭渡过难关。

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我们希望，我们在护理危重症孤残儿童的同时，也能培养出专业的护理人员、传递国际先进的专业知识、探索出一套适合中国国情的居家团队模式。

2019年，“上海守护蝴蝶群”的蝴蝶爸爸妈妈们一如既往的资助了16张床位，并每月提供超过万元的物资协助；

2019年，陈寀滢女士义务教导医护人员精油护理，我们的护工与护士定期给孩子们按摩；林建兴、连氏家族、冯丽华女士捐赠3台特制轮椅，为孩子外出提供了条件；

2019年，我们收到了罗莎蛋糕捐赠的爱心车辆，我们终于实现了带着小蝴蝶外出的愿望，不局限于蝴蝶之家，感受外面的世界；

2019年，阿庆老师来给小蝴蝶们义务剪头发，这是第一次有志愿者来给蝴蝶之家的孩子剪头发，速度很快，很贴心；

这一年，我们遇见了很有爱心的陪伴者，固定的每周陪伴，给孩子带去关心和陪伴；

还有很多通过网络了解我们，默默寄来物资的朋友，虽然不知道姓名，但我们一直心怀感激

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还有很多很多，我们来不及铭记，甚至不愿意留下姓名的朋友，默默的在支持着我们。

今年的另一项重大成就是我们中国护理团队的发展。现在，我们的团队由6名爱心护士组成，他们对儿童的姑息治疗充满热情，由我们的专业服务总监Molin领导。

合作单位：湖南省儿童医院、湖南省肿瘤医院