每个孩子
都是一颗生命的种
孕育，萌芽，破茧
可惜，有的孩子刚刚出生，就患上了重病。如同折翼的天使，面对疾病带来的痛苦与恐惧，可能再也无法健康飞翔，甚至匆匆离去。
幸而，还有温暖的爱与柔软的抚慰，让身上的痛再轻一点，心中的痛再少一点。就算真的要离别，也可以平静地、有尊严地走完短暂人生的最后一程。
长沙市第一社会福利院幸福楼中的“蝴蝶之家”，由英国退休护士金玲和她丈夫古英俊创设，为患有威胁生命的危重症儿童及家庭提供舒缓服务，为折翼的天使们减少身体的痛和心理的伤，让他们感受最后的尊严与温暖。
福利院之外，还有更多重症儿童及家庭同样需要帮助。根据世界卫生组织的估算，在中国大约有450万孩子需要舒缓治疗，但儿童舒缓护理还处于刚刚起步的阶段。
这一期的《16楼深读周刊》，我们关注儿童舒缓护理。
我们选择接受离别
因为生命是有限的
但我们不会失去爱
因为爱心是无穷的
[故事]
他们曾有过泪水，也都感受到了温柔的对待
“蝴蝶之家”位于长沙市第一社会福利院内，福利院中16岁以下、预期寿命6个月以内的孤残儿童，将被送到这里，在呵护中走完人生路。
进门口的墙上，绘有一道彩虹，每个孩子，都有一只专属的斑斓蝴蝶，上面贴着他们的照片，还有寓意美好的名字。
有的蝴蝶“住”在彩虹之上，有的蝴蝶“住”在彩虹之下，还有的蝴蝶，停留在美丽的云彩上面……这分别有着不同的含义。代表着孩子已经去世，或者是已经康复并被领养，亦或者是仍在接受舒缓护理，未来不可预期。
先天性心脏病、脑瘫、脑积水、胆道闭锁……这些“蝴蝶”都曾折翼，他们都是天使。
她是这里的第一个孩子，很依赖护工妈妈
在彩虹墙众多的蝴蝶中，小颜是很普通的一个，眯着眼睛，正咧嘴微笑。但她也是特殊的一个，是蝴蝶之家接收的第一个孩子：自2009年出生，就来到了福利院。
送到蝴蝶之家的时候，小颜右眼中长着两颗花生米大小的肉瘤，几乎遮住了大半个眼球。她患有小儿眼耳脊椎综合征，这是一种五官发育畸形的先天性缺陷。
工作人员带着小颜去治疗 ，医生表示，孩子的情况非常危险，小小的肉瘤就像两颗大炸弹，随时会爆裂，危及她的生命。
蝴蝶之家中护工妈妈正在照顾孩子。 记者 李琪 摄
感受过孤单的恐惧，小颜非常依赖护工妈妈们。她喜欢陪伴，一个人玩玩具的时候，也时刻注意身边，害怕护工妈妈离开。发现自己落单了，她就会“嘤嘤”地哼，然后伸手要抱；看到护工妈妈抱别的孩子，她还会吃醋。
这么可爱的生命，蝴蝶之家的创始人金玲女士对她更加关爱，不断在国内外的医疗机构中寻找，希望能为小颜进行治疗。幸运的是，最终澳大利亚一家医院给她进行了手术；一对荷兰的夫妻，愿意收养小颜。
“虽然孩子可能还是会带病生存，但她完全可以进入一个家庭，像正常的孩子一样生活。”蝴蝶之家负责人符晓莉表示，目前蝴蝶之家已经有34个孩子康复后被收养，回归家庭。
他曾留下响亮的哭声，也曾被温柔对待
可可是个重度脑积水的孩子，头非常大，身体却枯瘦如柴，比例很不协调。
“送他去医院，医生也没有办法。”护工冯阿姨回忆，因病情实在严重，可可回到蝴蝶之家接受舒缓护理，这也意味着他的生命已经走到最后一站。
蝴蝶之家中护工妈妈正在照顾孩子。 记者 李琪 摄
随着脑中的积水不断增多，导致颅内高压，整个头部会非常疼痛。可可每天都很痛苦，有时候会用手拍打自己的头，不断呻吟。医疗组给他用药镇痛，他还是会痛得发出“啊、啊”的声音，表达着自己正遭受疾病的折磨。
“他的哭声很响亮，整层楼都听得见，我至今都忘不了。”冯阿姨表示，大家能做的，就是将可可抱着，抚摸安慰，希望能缓解他的痛苦。
“虽然不舍得，但也希望他不要再痛。”冯阿姨说，最后的一段日子，可可很难受，大家为他加油，夸他是个好孩子。
最终，可可是在护工妈妈的怀里离开的，身体从温温的软糯到渐渐冰冷。护工们哭着给他洗了澡，穿上新衣服，让他干干净净地、有尊严地离去。
冯阿姨哽咽地说，可以不再受病痛的煎熬，或许对孩子是一种解脱。只是希望他离开时，感受到了曾被温柔的对待，还有爱。
“在这里工作，很容易投入感情的，他们曾用笑脸和我交流。一些能说话的孩子，甚至每天都叫着我妈妈，真像自己的宝宝一样。每个孩子离开，都太难过了。”冯阿姨在蝴蝶之家已经6年多时间，照顾过很多孩子，也送别过很多孩子，这份时常感受爱与痛的工作，让她感触良多。
他挺过几个难关，开始了新的人生
康康是一名复杂的先天性心脏病患者，发育迟缓，而且体重非常轻，呼吸道疾病反复发作。
福利院工作人员曾带他到处就诊，被告知难以治愈。送到蝴蝶之家后，这里的工作人员仍旧不肯放弃，为孩子寻找生机。
最后，苏州的一家医院愿意尝试做手术。“当时送去手术的有两个孩子，另外一个孩子情况好一点，康康情况比较差。”符晓莉告诉记者，大家没有想到的是，康康的求生意志非常强烈，在手术台上挺过几个难关，康复状况比另外一个孩子好很多。
经过一段时间的恢复，康康基本痊愈了。“他真是一个坚强的孩子。”符晓莉表示，康康痊愈后，身体发育逐渐恢复，体重也增加，性格也越来越活泼。
被收养后，现在的康康开始了新的人生，生活和正常孩子无异，接受教育，享受亲情， 体会寻常每一天的喜怒哀乐。
符晓莉的办公室里有康康的照片：一头顺滑乌黑的头发，眼睛又大又亮，笑的时候隐隐能看到酒窝。镜头中的他，仿佛不曾经历坎坷。
她像别的孩子一样喜欢做个乖宝宝
“来，好宝宝，张开嘴再吃一口，很好吃的哦。”晴晴的眼睛看不见，但耳朵可以听见，护工妈妈喊一声，她就张开嘴吃一口。
晴晴患有脑退化病、眼盲，不吃饭的时候，她就安安静静地坐在椅子上，听着别的孩子哭泣，或者嬉闹。“这孩子的情况已经越来越不好了，什么时候会离开，我们也不知道。”在晴晴听不见的地方，符晓莉告诉记者，晴晴原本在经过一段时间的治疗之后，痊愈得非常好。性格开朗的她，马上找了收养的家庭。
蝴蝶之家的工作人员都替她高兴。可是没过多久，晴晴状况却突然不好了，脑部不断萎缩。因为她每天需要治疗，收养的家庭无法承担，只得将孩子又送回蝴蝶之家。
“虽然身体不好，但她就像其他的孩子一样，喜欢别人的夸赞，喜欢做个乖宝宝。”护工妈妈透露，晴晴去过很多地方治疗，但病情确实严重，只能在蝴蝶之家静静等待离别。
蝴蝶之家，舒缓治疗师林国嬿女士正在为孩子做护理。
记者 李琪 摄
孩子现在过的每一天，都可能是短暂生命的最后一天。护工们只能尽可能地陪伴她，聊天，逗乐，给予温情与善待。“我们都舍不得，但也只能这么做，才会在离别到来之时，心中不遗憾。”符晓莉抚摸着晴晴的头，轻轻安抚。
（文中孩子名字均为化名）
创始者
执着圆梦，缘起她儿时一部影片的感动
走进蝴蝶之家，除了随处可见“停落”的彩色蝴蝶外，让人觉得舒服的还有布置成暖色调的房间，温馨又阳光。走进后会让人们忽然忘却，这里正被死亡的气息笼罩。
这是蝴蝶起飞的地方，暖阳照耀，有尊严不孤单地离去。这也正是蝴蝶之家创办人金玲老师的初衷。
出生于英国的金玲今年已经68岁了，每年她都会回湖南长沙蝴蝶之家看看她的“儿女们”。
结缘蝴蝶之家，只因儿时一部叫《六福客栈》的电影，讲述的是20世纪初，一位英国女佣来到中国山西阳城县传教的故事。抗战爆发后，女主角带领100多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。“从那时起我就决定，我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”金玲说。
58岁时金玲实现了儿时的愿望。2005年，从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事，便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。2009年6月，金玲夫妇辗转来到长沙，经过考察、协商等一系列工作后，蝴蝶之家儿童临终关怀中心成立了。从2010年4月8日正式成立起，蝴蝶之家已经先后收了30多个病重的孩子。越多越多的公益志愿者、爱心人士参与进来，助力蝴蝶天使们温暖起飞。
在金玲看来，“临终关怀”在中国仍是一个不被重视的领域。早在1990年，中国就拥有了第一个“临终关怀”病房，然而20多年过去了，“临终关怀”病房并没有在国内遍地开花，病人治愈率、病死率、病床周转率等指标的压力，甚至让很多医院不愿接受临终病人。
金玲说，她最大的梦想就是能在中国建立更多的蝴蝶之家。她也希望，今后在中国能有越来越多的人认识到临终关怀对病人的重要性。
志愿者
陪伴是最长情的独白
长沙市公务员李晓明是蝴蝶之家的常客，每周至少有3至4次“光临”福利院。每次来，他都会带点小礼物，周围商铺的老板给了他“VIP”待遇，茶叶蛋10个12元。
下午5点下班，从市政府骑车到湘雅三医院，乘102路公交车到松桂园下车，再转115路公交车到黄土岭，6点左右来到市第一福利院，然后陪伴孩子们2小时，8点左右离开。再乘坐一趟公交，8点30分到家后，和妻子一起吃一顿简单的晚餐……在不需要加班的工作日，也已经成为晓明爸爸的“日常”，近10年来风雨无阻，很少间断。
12月18日下午4点，李晓明和记者聊起这些年与蝴蝶之家的故事。发际线明显后移，稀疏的头发两鬓已现微白的晓明“爸爸”回忆起与他相处过的蝴蝶天使们，娓娓道来，多年的陪伴，李晓明见证了一批又一批福利院孩子的成长。
他先后为福利院的孩子们拍摄了数万张成长相片，并为200多个孩子建立了个人图片信息。“等孩子们长大或者有了好归宿后，我会把这些照片和信息都交给他们。我希望每个孩子都能留下成长的记忆。”李晓明说。
“培养孩子也是提升自我。”李晓明期待更多的人参与到公益事业中来，在家里，医生妻子给了他最多的理解和帮助，妻子经常会在周末带福利院的孩子回家。时刻关注孩子们的健康状况，还会带他们去公园游玩，去商场超市买喜欢的零食，让这些孩子尽可能地多接触社会。
在单位，同事们是李晓明强有力的帮手。每次只要他发起爱心捐款活动，都会积极支持，及时伸出援手。受其影响，李晓明所在的长沙市城乡规划局，就有多位爱心爸妈，常年参加各类爱心活动。
【数据】
中国约450万孩子需要舒缓治疗
“妈妈，太痛啦，我什么时候才能好？”因为头发已经掉得稀疏，12岁的贝贝戴着毛线帽子，一张原本就瘦的脸，显得更加小了。身材单薄的她蜷缩在病床上，刚刚做完穿刺的疼痛，使贝贝的腰都无法伸直。“就要好了，不要怕，医生说就要好了。”看到女儿的样子，妈妈罗女士瞬间红了眼，但她不能在孩子面前哭，只是背过身体，用袖子快速拭去眼泪。
如此无奈、伤感的场景，在湖南省儿童医院血液内科病房中常常上演。
“这样重病的孩子、痛苦的家长，他们都需要舒缓护理。”长沙蝴蝶之家儿童舒缓护理中心服务发展总监、香港舒缓治疗师林国嬿女士表示，肿瘤等危重疾病的治疗，不仅给患儿家庭带来经济负担，更给患儿及家人的精神带来伤痛和压力。
怎样才能减轻这种心理及情感伤害？“蝴蝶之家”提供的儿童舒缓护理便是这样一种服务。林国嬿女士透露，根据International Children's Palliative Care Network （ 国际儿童姑息（舒缓）网络）数据，世界卫生组织估算，在中国大约有450万的孩子需要舒缓治疗。
【现状】
儿童舒缓护理仍在起步阶段
儿童舒缓护理，是指对患有威胁生命的疾病或慢性疾病的儿童，在生理、心理、社会等方面进行积极整体的关心照顾，同时也包括对家庭、家人的照顾。其核心是让可治愈的孩子及其家长在治疗过程中不再那么痛苦，让不可治愈的孩子在生命末期更加有尊严。
国际儿童肿瘤学会调查显示，儿童肿瘤发病率近十年每年都以2.8％的速度增加，肿瘤已成为除意外创伤外导致儿童死亡的第二大原因。
“目前中国大陆的儿童舒缓服务仍处于起步阶段。”林国嬿女士坦言，目前中国大陆仅有极少数医院的儿童血液肿瘤科开展了舒缓服务，由于欠缺社区等资源的支援，绝大多数孩子及家庭仍在痛苦和无助中面对死亡历程，生活质量非常差。
【进展】
湖南开设大陆首家儿童舒缓护理门诊
记者 李琪 摄
2017年，中华医学会成立了亚专业组，即儿童舒缓治疗专业组，这是儿童舒缓护理工作在中国大陆的一个“大进步”。
湖南省的儿童舒缓护理服务，是从“蝴蝶之家”开始的。2010年5月12日，由长沙市第一社会福利院和英国慈善基金会“中国孩子”共同建立的国内首个儿童舒缓护理中心——“蝴蝶之家”成立。
作为亚洲规模最大的儿童医院之一，湖南省儿童医院每年都会接收到不少重症患儿。2012年至2016年5年间，该院共收治肿瘤患儿14546人次，患有恶性肿瘤的患儿有8010人次，白血病居儿童恶性肿瘤之首；良性肿瘤患儿6536人次，血管瘤排第一。
医护人员发现，这些重症孩子除了需要医疗技术的救治，也需要舒缓护理。湖南省儿童医院启动爱心慈善救助项目，招募爱心志愿者们定期为白血病患儿提供“陪伴式教育”，以期帮助他们顺利回归学校、回归社会。
2018年12月3日，该院与“蝴蝶之家”签订合作协议，同期中国大陆首家中英共建儿童舒缓护理门诊开诊。
他山之石
“舒缓治疗”早已得到世卫组织的认可
50多年前，英国伦敦圣克里斯托弗宁养院就开始了现代临终关怀运动。半个世纪过去，英国在缓和医疗服务方面取得了长足的发展，在照顾临终患者及其家属的技术方面获得了很多知识与经验。
1990年，世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则，并在2002年扩充了其内涵，特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。
在亚洲，日本率先将舒缓治疗纳入医保，99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡；而在中国台湾地区，舒缓治疗又被称为“安宁疗护”，台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。
记者 李琪 张洋银