亲爱的家人们，

盛夏安好！

以下是蝴蝶之家2024年7月简报。

希望它能让您感受到：

在这个炎热的季节里，您的支持如清凉的甘露，让每个宝贝舒缓安然。

???? 整体概况

七月，蝴蝶之家持续照护着20位蝴蝶宝贝。流行性感冒高发的季节里，有十一个孩子去医院接受了治疗，现在已陆陆续续回到蝴蝶之家。孩子们在护理阿姨、护士姐姐们的精细化舒缓护理下，慢慢成长。

???? 照护日常

· 宥宥Charles在七月底突发了一次癫痫，护士们在福利院医生的指导下及时做了对应处理，目前已好转。在蝴蝶之家，一周七天、每天24小时都有护士和护理员值班，保证每个孩子都能得到安心的舒缓护理。

· 广广Jonah七月表现得很棒！体重长了，精神状态也很不错。换牙期到来，让他有四颗牙齿开始松动。但是他依旧不太爱喝水和果汁，阿姨们只能用各种方式让他多喝一点，毕竟大夏天还是得多喝些水。

· 广广、若雪 ·

· 护士们为若雪Karis更换了新的鼻胃管，她的精神状况和饮食情况都不错，体重增长了有1kg。不过也出现过一些麻烦，她的皮肤在七月初出现了小红疹，护士们和护理员们在医生的指导下及时处理后，再经过细心护理，这些情况都有所好转了。

· 宾宾Ronan发烧了一次，比起前几个月，这个月明显好多了。宏宏Austin七月瘦了不少，护士及时调整了他的饮食方案，定时定量给他喂小安素奶粉，再加上两餐糊糊饭，让宝贝的体重开始有所增长。感谢爱心捐赠小安素的家人们，让孩子们得以改善营养状况。

· YY的眼睛在七月时有点红肿，工作人员带他去看了医生，经过治疗后，现在已好转。这个活泼且粘人的小家伙状态不错，体重也增加了不少。

· 维维Wesley偶尔会展示他的专属"委屈脸"，有些哭闹，但经过护理阿姨们的安抚，他总能很快放松安静下来。现在每周五次的康复训练他也没有落下，非常配合康复师阿姨的动作（下图），希望帅气的维维能够变得越来越有力量。

· 七月份的慷慷Noah睡眠质量很好，夜间能够睡得很安稳。悦怡Olivia七月底出院回到了蝴蝶之家，大家都为她回来感到高兴。这一次，我们都希望她能够在家里多待一段时间，叫她几句"小美女"逗她笑笑，但是她的状况不是很好，身体也瘦了不少。回来后，她每天都会有间断性的全身性扭转，后面几天她的情况愈发严重，7月的最后一天她就又被送往医院就诊，这是我们不愿意看到的情况，希望Olivia能够舒缓安然。

· 月月Hailey、晴晴Sunny和坤坤Kuhn还在医院治疗中，大家都期盼着她们早日回到蝴蝶之家，和小伙伴们一起玩耍。

7月9日，我们欢聚一堂，共同庆祝了两位可爱宝贝的生日：13岁的熠弘Reuben和9岁的安安Charlie。爱心企业金叁制作所为孩子们精心制作了蛋糕。这不仅是对他们成长的庆祝，也是对生命的礼赞。尽管面临着各种挑战，但在这一刻，我们都为能够陪伴他们度过又一个生日而感到无比幸福和感恩。

7月3日上午，微风轻拂，天气宜人。工作人员抓住这个难得的舒适时机，带着孩子们来到院子里，让他们沐浴在温暖的阳光下，呼吸新鲜空气。工作人员还怀抱着孩子们滑滑梯，这短暂而珍贵的户外时光，不仅给孩子们带来了欢乐，也为他们的生活增添了一抹亮色。

1、七月的第一场音乐会由医务社工徐洁精心策划并带领。这次活动别出心裁，以"认识动物"为主题，为孩子们带来了一场充满趣味的体验。社工提前收集好描述小动物的童谣，从一只哈巴狗、两只老虎到三只小熊，从八腿章鱼到十只绵羊，此外，还有猴子、小鸡、小鸭、金鱼、乌龟、鲨鱼、狮子、啄木鸟、兔子、老鼠等动物。为了让宝贝们更直观地看到动物图片，小徐社工为每个动物都打印了相应的卡通图画。

下午3点半，音乐会即将开始，所有能参加的孩子们聚集在活动室的地垫上，或抱或靠地在护理阿姨和行政人员身边。音乐响起，活动正式开始，孩子们首先被带着进行了"小手小手放哪里"的互动，随着音乐摸摸大腿、藏身后、举头顶，完成了一场欢快活泼的手部热身操。接着的每一首歌，都带领小蝴蝶认识一个小动物，从数字一到数字十，小徐社工举着每个卡通图画到小朋友面前，告诉他们这是什么动物，再数一数有几只。跟着音乐，小徐社工就如蝴蝶绕着花朵，从一个小朋友绕到另一个小朋友，摇晃着卡通图画吸引着小蝴蝶的视线。场面热热闹闹，一向静静睡在床上的若雪开心地咧嘴大笑，眼睛亮晶晶的。

2、第二场音乐会由张兰君护士长带领。孩子们围坐在地垫上，随着欢快的儿歌舞动双手。工作人员在旁协助，让每个孩子都能参与其中。

七月，蝴蝶之家派驻了2名医务社工在"福蝶小家"儿童安宁疗护病房提供服务，同时也对血液肿瘤科的病房进行常规探访。本月医务社工病房服务时长共计66小时，病房探访18人次，持续跟进人数5人。

???? 新增患儿情况简述

· 本月，蝴蝶之家为跟进患儿小琴家庭提供了看护服务。13号下午，小琴爸爸通过微信联系上医务社工，表示自己需要去往广州其他医院为小琴咨询后续治疗，这段时间里只有爷爷陪着小琴，但爷爷还要兼顾回去做饭。因此，小琴爸爸请求社工能在他离开的这几天在饭点时帮忙看护一下小琴。在看护小琴的三天里，社工带着小琴为库洛米玩偶涂色、进行双人比赛游戏、陪她观看她感兴趣的动画，玩到开心时，小琴会依赖地靠着社工的手臂，说着"好喜欢你~"。

陪着小琴的这三天，社工看到治疗对于小孩子的影响，用上化疗药水后，小琴从上午精力充沛满脸笑容的状态变成皱着小脸萎靡地躺在床上，问她有哪里不舒服，回应说"想吐、肚子痛"。化疗药水需要用上两天，药物使用后小琴食欲很弱，这让爷爷很是着急。为此，社工去咨询了医生，医生解释呕吐、食欲不振是化疗带来的副作用，药物使用时医生会注重为她补充液体，若小琴不想吃东西就不要勉强她进食，否则会加重她的肠胃反应。社工将医生答复转告了爷爷，安抚了爷爷忧虑的心。

陪着小琴的三天很快过去，小琴爸爸已返回医院，小琴七月的疗程结束，她又变成了眼睛弯弯、活泼可爱的"快乐小琴"。

???? 专业发展

1、7月，为进一步提升蝴蝶之家团队的护理标准，加强团队建设，在护士长张兰君和行政人员的组织下，我们开展了一年一度的护理培训活动。由于护理员需24小时排班照护孩子们，培训安排了5天，共5次，每次2-4小时，18名护理阿姨参与其中。培训内容以护理阿姨24小时工作流程为基础，分为4大板块： 

①工作人员的上班前准备、正规接班流程和给孩子进行清洁的注意事项。 

②给孩子喂饭及喂药时的注意事项，以及如何正确给孩子进行雾化。 

③留置胃管孩子的正确管喂流程和更换尿片时的注意事项。 

④晚间清洁的注意事项、交班前准备和正规交班流程。 

培训采用情景演绎、现场教学和互相点评的方式，帮助护理员们学习新内容，巩固技能，从理论到实操全面提升护理能力。

2、7月17日，宁夏儿童福利院来访福利院，开展"童心同护"项目实地督导工作。蝴蝶之家的护士积极参与了督导座谈交流会，分享了他们在项目中的经验和心得。（了解更多）

3、7月21日，湖南省民政厅专家组莅临蝴蝶之家进行督查。这次督查是对我们机构工作的重要评估。专家组仔细查看了我们的设施、护理流程和规范化记录。这次督查不仅是对我们过去工作的检验，也为我们未来的发展指明了方向。我们将认真总结专家组的反馈，不断提升我们的舒缓护理服务，为孩子们提供更优质的照护。

???? 来访情况

1、7月2日，广东人民出版社万有引力营销编辑张哲来访。该出版社新近出版了以“蝴蝶之家”为名的书籍，该书再版了由叶小果整理、蝴蝶之家理事长符晓莉口述，并在2021年刊载于《读库》的文章。该文章温暖地叙述了蝴蝶之家——国内首个儿童舒缓护理中心里，一群孤残重绝症孩子的生死与爱。

2、7月4日，长沙市妇女儿童发展基金会一行在基金会理事长曾珠的带队下，探访蝴蝶之家。她们在福利院养护部部长贺玥衡、蝴蝶之家理事长符晓莉介绍下，了解了蝴蝶之家的发展历程、服务理念及当前照护儿童的情况。（了解更多）

3、7月11日，重庆市渝中区奇恩少儿关爱服务中心负责人窦瑾带领团队成员来访蝴蝶之家。在参访过程中，他们详细了解了蝴蝶之家的运营模式、护理方法和服务理念。随后，蝴蝶之家的工作人员热情地陪同奇恩团队参访了麦当劳叔叔之家和"福蝶小家"儿童安宁疗护病房。这次访问不仅加深了两个机构之间的交流，也为未来可能的合作奠定了基础。

4、7月16日，教育公益团体足音口述史团队来访蝴蝶之家。这支专注于口述历史的团队对我们机构的工作和理念表现出浓厚的兴趣。在参观过程中，他们了解了蝴蝶之家的发展历程、日常运营和护理方法。

???? 第十五期【心愿行动】: 让重症儿童梦想成真

在万物葱茏的夏日里，蝴蝶之家联合上海觉群文教基金会于7月23日-24日分别在湖南省人民医院和湖南省儿童医院成功举办了两场别开生面的“加油宝贝”之心愿行动，不仅为血液肿瘤科的孩子们带来了一场“今天我是小医生”的模拟游戏，共同阅读了绘本《害怕也没关系》，最后还有期盼已久的心愿礼物大派送，为孩子们的心灵带来了温暖与力量。

7月18日，蝴蝶之家在福利院工作人员的指导下，开展了夜间消防应急疏散演练。这次演练旨在为孩子们的安全保驾护航，确保在紧急情况下能够快速、有序地进行疏散。