蝴蝶之家简介

长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心(简称蝴蝶之家)是全国首家为危重症儿童提供儿童舒缓护理与安宁疗护服务的慈善组织。
2010年4月开始与长沙市第一社会福利院(2022年转至长沙市儿童福利院)合作,主要为院内重症孤残儿童提供临终关怀,舒缓照护,安宁疗护服务。2011年11月在长沙市民政局正式注册,主要为重症儿童及其家庭提供专业的儿童舒缓护理服务支持。
蝴蝶之家目前主要与长沙市儿童福利院以项目合作的方式开展服务,机构内设21张床位,机构内入住约有18名儿童。截至2023年12月,蝴蝶之家已为200多名0至17岁的重绝症孤残儿童提供了舒缓护理、康复救治。其中有100多名儿童接受了临终关怀。其他则在身体状况得到改善后,有近40名被家庭收养,而其余40余名转至福利院其他部门或其他福利机构去进行专项康复照护。
除此之外,蝴蝶之家与湖南省儿童医院在2023年也开始开展儿童安宁疗护病房-- 即“福蝶小家”项目的合作。作为湖南省首家儿童安宁病房,由蝴蝶之家设计,装修完成。内设一个单间,两个双人间,病房位于省儿童医院血液科病区。
受助对象为就医的重症患儿及其家庭,通过蝴蝶之家与医院合作的儿童安宁疗护多学科团队为其提供个性化舒缓疗护方案(目标以减轻身体不适、解决心理困扰和降低各类压力做需求评估),为病童及其家庭在生命中的特别阶段,确保其生活质量,支持其心安面对,有尊严的离别,安心送别,带着希望迎接新生。
儿童舒缓护理疗护是一种为确诊初期的危重症儿童提供积极的全方位的照护服务,包括满足全人(病童的身体、心理,精神及社交),全程(整个生命周期及后期哀伤辅导),全家(所有相关的家庭成员),全队(服务团队的全体成员)需求的服务。服务重点确保病童及其家庭的生命质量。(世界卫生组织定义)
蝴蝶之家始终坚持“Love(关爱) · Hope(希望) · Care(照护)”的护理 理念,以引领、合作、倡导和培训等途径来推进国内儿童舒缓护理,安宁疗护领域的发展。
蝴蝶之家不仅在为重绝症孤残儿童护理领域树立服务标杆,探索可复制的标准化模式并且在2014年南京儿童福利院成功复制;2023年也通过和湖南省儿童医院的合作开启探索社会组织与医疗机构合作的服务模式。与此同时,也在继续寻找落地家庭护理中心的可能性,探索可复制规模化推广的家庭护理中心可能。
蝴蝶之家一直致力于传播与推广儿童舒缓护理服务理念,通过参与国际帽子日联动,开展国际论坛、拍摄公益短片、组织专业培训,举办沉浸式摄影艺术展,演唱会,悦享会等方式,并引进国外培训资源,筹备翻译国外专业书籍,推动国内儿童舒缓护理的专业化发展,让社会大众更好的认知舒缓护理理念产生共情。